La principal razón de ser de la Fundación Ángel Rivière es la preocupación de las familias por el futuro bienestar de sus hijos con algún Trastorno del Espectro del Autismo en la edad madura, y, aún con más razón, cuando alcancen la vejez y ya no cuenten con el apoyo de sus padres.
Recientemente hemos podido leer un documento elaborado por el grupo de trabajo de Envejecimiento Activo del CERMI estatal: El envejecimiento de las personas con discapacidad . El CERMI es un prestigioso organismo, sus siglas vienen de Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad, y es la plataforma de representación, defensa y acción de la ciudadanía española con discapacidad, más de 3,8 millones de hombres y mujeres, más sus familias, que conscientes de su situación de grupo social desfavorecido, deciden unirse, a través de las organizaciones en las que se agrupan, para avanzar en el reconocimiento de sus derechos y alcanzar la plena ciudadanía en igualdad de derechos y oportunidades con el resto de componentes de la sociedad.
Pues bien, en este documento hay un apartado dedicado a las personas con TEA, en el que se llama la atención sobre el hecho de que hasta los años 70 no se incorporó la explicación que caracteriza a los trastornos del espectro autista como un continuo en el que existen variaciones significativas en severidad y complejidad. El estudio afirma que «este tipo de trastornos son relativamente «jóvenes» y por ello las primeras personas diagnosticadas en España aún no han alcanzado edades muy avanzadas. Sin embargo, algunas de ellas empiezan a superar ya la “mediana edad” y se encuentran iniciando los procesos de envejecimiento. Esta es, por lo tanto, una cuestión ineludible que deben comenzar a afrontar las entidades vinculadas a este sector, desarrollando actuaciones que incrementen el conocimiento sobre las necesidades de las personas mayores con TEA, y garanticen respuestas adecuadas a las mismas, orientadas a favorecer su calidad de vida y a conseguir una vida plena y satisfactoria». Ahí, en ese punto, entre otros, quiere la FAR realizar su labor.
Por otra parte, el estudio llama la atención sobre el preocupante hecho de que «existe muy poca información sobre la situación y las necesidades de las personas adultas con TEA, y aún menos sobre las personas de este espectro que están envejeciendo. No se dispone de datos contrastados (estadísticas, estudios poblacionales, etc.) en España, y tampoco existe mucha información en el ámbito internacional». Señala el CERMI que «no existe información sobre los cambios en el funcionamiento neuronal asociados a los procesos de envejecimiento en esta población». Por último, subraya que «existe muy poca investigación desarrollada sobre procesos de envejecimiento en los TEA, y por lo tanto, no existe apenas información que ayude a comprender dichos procesos».
El CERMI pone el dedo en la llaga: falta investigación, falta información. Y esa es una de las tareas que se propone la Fundación Ángel Rivière, promover la investigación sobre los TEA en España. A pesar de que hace apenas un año que empezamos a trabajar, y en tiempos muy difíciles por una recesión económica histórica, tenemos esa ambición, que se profundice en la investigación sobre los TEA para que estas personas puedan recibir la atención a la que tienen derecho.