Este 25 de Enero la Fundación Ángel Rivière cumple un año de vida, unos meses de trabajo intenso e ilusionado por parte de las personas que estamos sacando adelante este proyecto. Muchos somos familiares de personas con Síndrome de Asperger y Trastornos del Espectro Autista de alto funcionamiento, y, con medios escasos pero con una gran ilusión, hemos echado a rodar un proyecto que es ambicioso, innovador, sostenible, y que tiene una destacada utilidad social.
¿Qué hemos hecho este año?
A lo largo de todo el año 2011 hemos establecido los cimientos sobre los que se asentarán los distintos proyectos de la Fundación:
- Hemos cumplido las normas exigidas a toda Fundación, desde la redacción de los Estatutos, pasando por la considerable burocracia obligada, hasta la provisión del fondo mínimo exigido por la ley, que se obtuvo mediante la aportación de fondos realizada por las 19 familias que promueven la iniciativa, sin ninguna ayuda ni subvención externa.
- Doña Inés Marichalar, viuda de Ángel Rivière, accedió a ser nombrada Presidenta de Honor de la Fundación. A ella le debemos el prestigio que confiere a nuestro proyecto el llevar el nombre del profesor, investigador e impulsor de la defensa integral de las personas con TEA.
- El Patronato se ha venido reuniendo dos o tres veces cada mes para tomar las decisiones necesarias para sacar adelante el proyecto. El Patronato lo constituyen nueve miembros, que casi en su totalidad son fundadores y familiares de personas con Síndrome de Asperger. Seis son elegidos por los fundadores, y los tres restantes por la Asociación Asperger Madrid (AAM), que forma parte de la Fundación Ángel Rivière. Casi todos los fundadores son socios de la AAM. Por tanto, se puede afirmar que la Fundación ha nacido de la Asociación.
- Hemos firmado un convenio con la Universidad Autónoma de Madrid, cuyo Centro de Psicología Aplicada ha diseñado un Proyecto de Vida Independiente que se va a llevar a cabo de forma inmediata con un programa piloto.
- Nos hemos entrevistado con autoridades de la Comunidad de Madrid: Viceconsejero de Asuntos Sociales, Director General de Trabajo, y otros. Y también con la Directora de Patrimonio del Ayuntamiento de Madrid.
- Estamos a punto de culminar un Convenio de colaboración con la Obra Social de Caja Madrid (ahora Bankia).
- Contamos con la colaboración de una Comisión Asesora en la que figuran varias Universidades (UAM, Universidad de Salamanca, UNED) y destacados expertos en el estudio y tratamiento del Síndrome de Asperger y los TEA.
- Contamos con una identidad corporativa para nuestras publicaciones. Tenemos también una web y estamos presentes en redes sociales (Twitter y Facebook).
- Estamos estudiando un proyecto de inserción laboral, y se está gestionando ante la Administración la constitución de una entidad al amparo de la legislación favorecedora de empleo. Se llevaría a cabo mediante la utilización de alguna de las figuras legales que permitan un convenio con los servicios públicos de empleo estatal o de la Comunidad Autónoma de Madrid.
¿Por qué es ambicioso?
Pensamos que es ambicioso porque tenemos la intención de atender a todos aquellos jóvenes y adultos con TEA que soliciten la asistencia de la Fundación en España. La FAR pretende prestar apoyo a adultos con TEA a lo largo de toda su vida, de una forma individualizada, adaptada al perfil concreto de cada persona. Y queremos acompañarles en las diversas facetas de la vida, especialmente en aquellas que facilitan el camino a la independencia, como es la inserción laboral. El apoyo será “a demanda”, naturalmente, no será igual para todos, sino que será cada usuario el que marcará qué necesidades tiene, qué grado de apoyo necesita. Se trata de un servicio muy flexible.
Aparte de ese servicio permanente e individualizado, la Fundación podrá ejercer la tutela legal de aquellas personas que, en situación de desamparo, la precisen.
¿Por qué es innovador?
Pensamos que es innovador porque se trata de algo completamente nuevo que estamos creando, “inventando” aquí en España en este momento. Se trata de un apoyo multidisciplinar sostenido a lo largo de muchos años, para muchos de los usuarios será un servicio de por vida. Hasta la actualidad no ha habido en nuestro país ninguna asistencia parecida para personas con TEA. Partimos de cero.
Iniciamos ahora una experiencia piloto con el Centro de Psicología Aplicada de la Universidad Autónoma, basada en el concepto de Planificación Centrada en la Persona (PCP), que nos permitirá una evaluación empírica de las posibilidades del proyecto de Vida Independiente.
El proyecto de inserción laboral que estamos estudiando es también muy innovador.
¿Por qué es sostenible?
La Fundación tiene unos gastos mínimos, porque de momento no tenemos una estructura administrativa profesional, hemos querido huir de cualquier tipo de burocracia que lastre con gastos fijos la actividad de la Fundación. Con las pequeñas cuotas que aportamos los Fundadores y las de aquellos que hemos llamado “Amigos de la Fundación” financiamos los reducidos gastos fijos que inevitablemente hemos de tener, como son la gestoría, el coste mínimo que ocasiona el domicilio virtual, y otros gastos de funcionamiento como el teléfono y pocos más.
Somos los patronos los que realizamos las tareas, es decir, asesoría jurídica, secretaría, gestiones y demás trabajos necesarios. Contamos también con un trabajador voluntario con experiencia en recursos humanos y gestión de contratación de colectivos de personas con discapacidad. La asistencia la prestará el CPA en sus locales, o acompañando a los usuarios en su vida cotidiana. El objetivo es que el coste de este servicio se financie en unidades usuario/mes, destinando a tal fin los posibles recursos que correspondan a cada usuario en virtud de los derechos que estos tengan reconocidos por las leyes generales como la de Dependencia o las no contributivas. Y también, en su caso, de sus propios fondos generados por su trabajo o actividades profesionales a las que la Fundación contribuye a través de su programa de inserción laboral. De esta forma se ayuda a la vida independiente de las personas adultas con Síndrome de Asperger y Trastornos del Espectro Autista, haciendo a éstas protagonistas de su propia autonomía, y se contribuye también a evitar su desamparo.
¿Por qué tiene una destacada utilidad social?
El trabajo de los fundadores no va a redundar únicamente en beneficio de nuestros hijos, sino que viene a responder a una carencia que España tiene actualmente en la atención a personas con algún grado de autismo. Esta carencia está haciendo que muchas de estas personas no logren desarrollar todo su potencial, que algunas queden muy aisladas cuando van cumpliendo años y faltan sus padres, y que muchas se encuentren con todo tipo de dificultades en su vida. En este momento, ni la red sanitaria, ni ningún otro servicio social de la Administración Pública es adecuado para atender las muy diversas necesidades que pueden plantear las personas con Síndrome de Asperger y TEA.
Por eso tenemos el absoluto convencimiento de estar abriendo camino, de estar llevando a cabo una tarea muy importante que quizás algún día pueda ser asumida por la Administración Pública. Estamos creando el método para que las personas con TEA puedan crecer, ser más felices y hacer aportaciones a la sociedad, porque su pensamiento y su forma de abordar los problemas suele ser muy original, tienen mucho que decir.
La Fundación Ángel Rivière tiene también el objetivo de impulsar la investigación sobre el Síndrome de Asperger y los Trastornos del Espectro Autista, tanto en el ámbito de la psicología, como en el de la biomedicina, para lo que realizamos gestiones y estamos asesorados por expertos y personalidades destacadas del ámbito académico. Nuestra Comisión Asesora está compuesta por la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) Centro de Psicología Aplicada, la Universidad de Salamanca (INICO), la Universidad Nacional de Educación a distancia (UNED), el CIBERSAM – Red Nacional de Investigación en Salud Mental, UNICEF, IUNDIA – Instituto Universitario de Necesidades y Derechos de la Infancia de la Universidad Autónoma de Madrid, el Instituto de Salud Carlos III – Instituto de Investigación en Enfermedades Raras, Gautena – Asociación Guipuzcoana de Autismo, doña Pilar Martín Borreguero, doctora en Psicología Clínica del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba, Deletrea – Centro de Psicología y Lenguaje, y el Centro Gaspar Hauser (Mallorca).
También tenemos el propósito de dar a conocer a la sociedad el problema de los Trastornos del Espectro Autista, y contribuir a difundir al máximo las dificultades de este colectivo para así hacerlo más visible y aunar esfuerzos en la búsqueda de soluciones. En este camino es necesaria la máxima unión de todos los grupos (asociaciones, fundaciones) que, de forma muy dispersa, trabajan en España para afrontar los retos que plantea el autismo. Queda mucho por hacer, en ello estamos.