Qué sienten las personas con autismo de alto funcionamiento? ¿Cuáles son sus vivencias? ¿Cómo podemos ayudarles? ¿Qué necesidades tienen?
Para contestar a la multitud de preguntas que se plantean en torno al autismo nos puede ayudar el testimonio de nuestro compañero y amigo Ignacio Pantoja, un joven que forma parte de la Fundación Ángel Rivière.
LA NECESIDAD DE COMUNICARME CON LA ESCRITURA
El Síndrome de Asperger y los Trastornos del Espectro Autista, suponen para las personas que lo padecen una gran dificultad de comunicación con otras personas, y éstas, generalmente no comprenden el sufrimiento que produce esta dificultad.
De este modo, algunos TEA, experimentamos la necesidad de escribir este sentimiento porque nos sentimos infinitamente solos e infinitamente tristes ante la necesidad de expresarnos y la dificultad de poder hacerlo interpersonalmente.
Esto es así, este sentimiento de soledad se manifiesta en la incomprensión de las personas con las que nos relacionamos. Sentimos que en nuestro entorno se nos niega la palabra y con ella los sentimientos, hasta el punto, que personas consideradas próximas, neurotípicas, parecen negarnos la palabra bien porque se distancian personalmente, o porque no alcanzan a comprender la necesidad de comunicar las cosas que nos preocupan; todo esto nos produce una sensación inmensa de inseguridad y de temor ante la sociedad y en nuestra vida cotidiana de relación.
Nos parece que no somos escuchados, que nuestros problemas son ignorados cuando queremos exponerlos públicamente o porque no responden a nuestras llamadas de ayuda, que nacen de nuestra singular forma de entender la vida.
Esto alcanza una dimensión aún mayor, cuando chicos y chicas TEA, jóvenes, nos encontramos con enormes dificultades de acercarnos a otros jóvenes, chicos y chicas, ante los que nos sentimos atraídos, pretendiendo simplemente poder conversar o pasear, muestras su reticencias ante nuestra falta de habilidad o simplemente ante la falta de comprensión de nuestras dificultades y diferencias. Sobre esto es muy necesario establecer canales de formación para que las personas con TEA sean reconocidos en sus valores y seamos comprendidos por la sociedad.
Esta falta de acercamiento produce soledad e incomunicación, que en muchos casos no comprendemos y consideramos tratamiento social injusto. Y surge el deseo, como es en mi caso, de gritar al mundo mis palabras para cambiar el mundo, aunque la dura realidad nos mantiene encerrados en el marco de la incomprensión.
Creo, y lo he manifestado en otras ocasiones, que no debemos conformarnos con las relaciones solo con personas TEA. No debemos caer en el gueto de los TEA. A veces siento la necesidad de movilizar a los TEA para gritar al resto de la sociedad en la que vivimos, que somos personas con valores y que nuestra diferencia no debe convertirse en aislamiento e incomprensión.
Siempre echamos de menos oportunidades de hablar con las personas neurotípicas que son o han sido a lo largo de nuestra vida amigos o amigas, para poder mantener o retomar aquellos momentos de relación personal, que se han frustrado o se frustran por las dificultades de comprensión, y tal vez también, por las dificultades de saber manejar los encuentros de modo que n solo sean nuestros problemas los que monopolicen unas conversaciones sino que sepamos, y nos ayuden, a abrirnos a los problemas de los demás. No es fácil. Pero lo necesitamos.
No conseguir romper ese cerco, nos aproxima a la depresión y a ideas autolíticas que, expresadas, contribuyen a aislarnos aún más. Pedimos ayuda para romper esas barreras, ayuda que no pueden partir sino de la comprensión y la solidaridad. Que también debemos exigirnos a nosotros.
Tal vez, y simplemente, tener oportunidad de charlar y compartir sentimientos con naturalidad con las personas que nos rodean y con las que compartimos la vida en sociedad, nos ayudaría a salir del encierro en que a veces nos sentimos.
Y aquí es donde empezaba. No es fácil expresar estas ideas verbalmente. Necesito trasmitirlas. La escritura y la publicación de estos escritos creo que nos pueden ayudar a encontrar comprensión en los sentimientos de soledad y aislamiento que en muchos casos nos dominan y nos abocan a la depresión y a la esterilidad social, para salir adelante y empezar a amar la vida, dejando de vivir en el lamento y ver la vida gris para verla en colores.
De nuevo lo diré. La escritura nos puede servir para expresar el dolor que anida en el corazón difícil de quitar y para compartir esta reflexiones con todo el mundo que se acerca a leer, pues los autistas no somos personas que no quieren comunicarse sino que, barreras de incomprensión, diferencias y recelos se lo impiden.
Ignacio Pantoja