El objetivo principal de la Fundación Ángel Rivière es el apoyo a personas adultas con Trastorno del Espectro Autista de alto funcionamiento (con una inteligencia normal o superior).
Hace pocos meses, en Diciembre de 2012, la destacada organización estadounidense Autism Speaks, publicó los «Diez principales avances de 2012 en la investigación del autismo» (http://www.autismspeaks.org/science/science-news/top-ten-autism-research-advances-2012). Entre estos diez avances figuraba uno, la constatación de que se produce una necesidad perentoria de apoyo entre los adolescentes con TEA durante los años en que llevan a cabo su transición a la vida adulta. Un apoyo adecuado va a ser la clave para que estos jóvenes puedan insertarse en la sociedad y vivir una vida digna y feliz.
Por su interés, hemos traducido el artículo de Autism Speaks:
«Cada vez hay más pruebas de una necesidad crítica de apoyo en la transición a
la vida adulta»
Los jóvenes adultos con autismo son los discapacitados con menos
probabilidades de ser contratados en un trabajo o de entrar en la educación
superior.
probabilidades de ser contratados en un trabajo o de entrar en la educación
superior.
Aproximadamente 50.000 individuos con Trastorno del Espectro Autista (TEA)
cumplen 18 años cada año en los EE.UU. Y sin embargo, la vida más allá de los
años escolares ha permanecido muy poco estudiada en la investigación sobre el
autismo. Esto podría cambiar después de los resultados que muestra un estudio
que ha seguido a jóvenes con autismo a lo largo de 6 años después de la finalización de la enseñanza secundaria.
cumplen 18 años cada año en los EE.UU. Y sin embargo, la vida más allá de los
años escolares ha permanecido muy poco estudiada en la investigación sobre el
autismo. Esto podría cambiar después de los resultados que muestra un estudio
que ha seguido a jóvenes con autismo a lo largo de 6 años después de la finalización de la enseñanza secundaria.
En los dos primeros años después de la secundaria, más de la mitad de los
jóvenes con autismo no habían encontrado empleo ni habían iniciado estudios
superiores. Esta tasa de “no participación” es más alta que la de cualquier
otro grupo de personas con discapacidad estudiadas en la investigación
–incluidos aquellos con discapacidad intelectual. Seis años después de terminar
la secundaria, sólo un tercio de los jóvenes adultos con autismo habían
asistido a la Universidad, y apenas la mitad habían tenido alguna vez un empleo
retribuido.
jóvenes con autismo no habían encontrado empleo ni habían iniciado estudios
superiores. Esta tasa de “no participación” es más alta que la de cualquier
otro grupo de personas con discapacidad estudiadas en la investigación
–incluidos aquellos con discapacidad intelectual. Seis años después de terminar
la secundaria, sólo un tercio de los jóvenes adultos con autismo habían
asistido a la Universidad, y apenas la mitad habían tenido alguna vez un empleo
retribuido.
“Los años que vienen a continuación de la secundaria son aquellos
en los que la gente establece los cimientos del resto de su vida”, dice el director
del estudio, Dr. Paul Shattuck, del
Brown School of Social Work de la Universidad Washington, en St. Louis. “Y sin
embargo muchas familias con hijos con autismo describen el final de la
enseñanza secundaria como la caída por un precipicio, debido a la ausencia de
servicios para adultos con TEA”.
en los que la gente establece los cimientos del resto de su vida”, dice el director
del estudio, Dr. Paul Shattuck, del
Brown School of Social Work de la Universidad Washington, en St. Louis. “Y sin
embargo muchas familias con hijos con autismo describen el final de la
enseñanza secundaria como la caída por un precipicio, debido a la ausencia de
servicios para adultos con TEA”.
La investigación en torno al tratamiento del autismo y a los servicios de
apoyo se ha centrado desde hace tiempo en la primera infancia. En cierto modo
es comprensible. La intervención temprana tiene un gran potencial para mejorar
los resultados, y los sistemas escolares deben aportar servicios de apoyo
adecuados.
apoyo se ha centrado desde hace tiempo en la primera infancia. En cierto modo
es comprensible. La intervención temprana tiene un gran potencial para mejorar
los resultados, y los sistemas escolares deben aportar servicios de apoyo
adecuados.
Y sin embargo, la vida adulta constituye la etapa más larga de la vida de un
ser humano. Si los adultos con autismo fracasan en lograr la independencia, su mantenimiento podría costar entre 1,4 y 2,3 millones de dólares a lo largo de
toda una vida.
ser humano. Si los adultos con autismo fracasan en lograr la independencia, su mantenimiento podría costar entre 1,4 y 2,3 millones de dólares a lo largo de
toda una vida.
El equipo del Dr. Shattuck examinó los datos del Estudio Nacional
Longitudinal de Transición 2, un estudio de 9 años de duración, sobre jóvenes apuntados a
clases de educación especial durante la secundaria. Contrastaron la actividad
laboral o académica de jóvenes de 19 a 23 años con diversas discapacidades en
sus años inmediatamente posteriores a la secundaria. Incluían a personas con TEA, con discapacidad
intelectual, con problemas verbales, o con discapacidades de aprendizaje.
Longitudinal de Transición 2, un estudio de 9 años de duración, sobre jóvenes apuntados a
clases de educación especial durante la secundaria. Contrastaron la actividad
laboral o académica de jóvenes de 19 a 23 años con diversas discapacidades en
sus años inmediatamente posteriores a la secundaria. Incluían a personas con TEA, con discapacidad
intelectual, con problemas verbales, o con discapacidades de aprendizaje.
Entre los jóvenes adultos con autismo, el empleo y la educación variaban según su grado de discapacidad. Los niveles más altos se veían entre aquellos que
puntuaban como “habilidades altas” en una escala de habilidades para la vida
práctica. En este grupo, casi el 60% había asistido a alguna universidad. El
80% había tenido algún tipo de trabajo asalariado. En contraste, sólo el 11%
de aquellos situados en la “escala baja” de capacidades para la vida cotidiana,
se había matriculado en estudios superiores.
Apenas el 23% había tenido un empleo en algún momento.
puntuaban como “habilidades altas” en una escala de habilidades para la vida
práctica. En este grupo, casi el 60% había asistido a alguna universidad. El
80% había tenido algún tipo de trabajo asalariado. En contraste, sólo el 11%
de aquellos situados en la “escala baja” de capacidades para la vida cotidiana,
se había matriculado en estudios superiores.
Apenas el 23% había tenido un empleo en algún momento.
En general, el empleo entre los jóvenes adultos con autismo se elevaba a la
par que la renta familiar. Oscilaba desde uno de cada tres en familias con
ingresos menores de 25.000 dólares anuales hasta tres de cada cuatro en
familias con rentas superiores a los 75.000 dólares al año.
par que la renta familiar. Oscilaba desde uno de cada tres en familias con
ingresos menores de 25.000 dólares anuales hasta tres de cada cuatro en
familias con rentas superiores a los 75.000 dólares al año.
“Esto sugiere que los servicios de apoyo adecuados –como los que se pagan
aquellas familias que tienen los ingresos más altos- puede aumentar las
oportunidades de tener una vida adulta independiente y satisfactoria”, dice el
Dr. Shattuck.
aquellas familias que tienen los ingresos más altos- puede aumentar las
oportunidades de tener una vida adulta independiente y satisfactoria”, dice el
Dr. Shattuck.
En este estudio, el Dr. Shattuck pidió que se investigue para determinar
los tipos de servicios que pueden facilitar una lograda transición a la etapa
adulta. También subrayó la necesidad de centrarse especialmente en
intervenciones que puedan hacer que los jóvenes de familias con bajos ingresos
puedan superar las barreras para acceder a los servicios y así conseguir una
participación más completa en la sociedad.
los tipos de servicios que pueden facilitar una lograda transición a la etapa
adulta. También subrayó la necesidad de centrarse especialmente en
intervenciones que puedan hacer que los jóvenes de familias con bajos ingresos
puedan superar las barreras para acceder a los servicios y así conseguir una
participación más completa en la sociedad.
La revista “Pediadrics” publicó el estudio del Dr. Shattuck en su edición
de junio de 2012. Su investigación fue financiada en parte por una beca de
Autism Speaks.
de junio de 2012. Su investigación fue financiada en parte por una beca de
Autism Speaks.
“La investigación del Dr. Shattuck ha jugado un papel enorme en la
concienciación de que el autismo dura toda la vida”, ha dicho la
directora científica de Autism Speaks, Dra. Geraldine Dawson. “Como señalan los
investigadores, debemos enfatizar la necesidad de una investigación que
identifique los tipos de servicios y las oportunidades educacionales y de
empleo que pueden de forma efectiva acrecentar la independencia y la calidad de
vida”.
Hasta aquí el artículo de Autism Speaks.
concienciación de que el autismo dura toda la vida”, ha dicho la
directora científica de Autism Speaks, Dra. Geraldine Dawson. “Como señalan los
investigadores, debemos enfatizar la necesidad de una investigación que
identifique los tipos de servicios y las oportunidades educacionales y de
empleo que pueden de forma efectiva acrecentar la independencia y la calidad de
vida”.
Hasta aquí el artículo de Autism Speaks.
Un elemento clave en la transición a la vida adulta es la obtención de un empleo tras la finalización de los estudios. En el libro «Personas con Síndrome de de Asperger», de Mercedes Belinchón J. Hernández y M Sotillo se habla, entre muchas otras cosas, de las dificultades con las que las personas con TEA se enfrentan a la hora de buscar un empleo:
«El empleo es una de las características que definen el estilo de vida adulta, y una de las dimensiones contemplada en el enfoque de Calidad de Vida. El empleo se relaciona directamente con la libertad económica y social de la persona, y con el modo en que nos percibimos y lo hacen los demás.
Las personas con SA y AAF, aun estando en edad laboral y suficientemente cualificadas para desarrollar distintos trabajos, encuentran grandes dificultades para acceder al mercado laboral. Trabajos anteriores realizados en nuestro país (p.ej., Belinchón y cois., 2001 ) han puesto de manifiesto las dificultades que encuentran las personas con SA y AAF a la hora de acceder al mundo laboral son enormes, situación que se ve empeorada por la ausencia de apoyos específicos, y por el desconocimiento en numerosas ocasiones de los recursos existentes en la Administración.
Hasta el momento, no existen (que conozcamos) servicios específicos de asesoramiento o inserción laboral para personas con esta condición. Sin embargo, en el Reino Unido, la NAS ha elaborado documentación muy útil (The undiscovered workforce) para facilitar la búsqueda de empleo a las personas con SA y AAF, y para que los empleadores conozcan las posibles ventajas de emplearles.
Las personas con SA y AAF pueden mostrar cualidades muy positivas desde el punto de vista del empleo tales como la puntualidad, la atención a los detalles, y la persistencia en la realización de tareas (Howlin, 1997). Sin embargo, las recomendaciones que se pueden ofrecer a estas personas para superar los procesos ordinarios de selección de recursos humanos dependen estrechamente de ciertas habilidades sociales, cognitivas, ejecutivas que no siempre están naturalmente desarrolladas, lo que limita su acceso a un empleo de su cualificación o a cualquier puesto de trabajo.
Los programas de empleo con apoyo, aunque poco frecuentes aún, están mostrando buenos resultados (ver p.ej., Mawhood y Howlin, 1999). Entre los elementos claves que parecen asociados al éxito en estos programas de empleo con apoyo están: un ajustado lugar de trabajo, entrenamiento previo, seguimiento adecuado y apoyo que garantice que se mantiene el trabajo».
Como vemos, la palabra apoyo aparece frecuentemente en estos estudios. Necesidad absoluta de apoyo, por una parte, y ausencia de servicios, ausencia de apoyo en general en muchos países, no sólo en España. Por eso surge el movimiento asociativo, en EE.UU, en Gran Bretaña con una asociación ejemplar, la NAS.
Es en estos ámbitos en donde la Fundación Ángel Rivière se está moviendo, con el ambicioso objetivo de dar asistencia permanente y continuada a adultos con Trastorno del Espectro Autista, de forma que puedan desarrollar su potencial y se incorporen plenamente a la sociedad.